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中国红十字基金会启动罕见病关爱行动 西北首例患病幼儿受助

来源: 发布时间:2019-08-09 10:11:51

罕见病,是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计,全球已知的罕见病约有7000多种,占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿,患者中近50%为儿童,中国罕见病患者实际人数超过2000万。已知的7000多种罕见病中,仅有不到10%的疾病有已批准的治疗药物或方案。由于罕见病患者的治疗药品价格高且需要长期治疗,在缺乏完善的医疗保障的情况下,治疗花费已成为患者及家庭的灾难性医疗支出,罕见病患者因病致贫、因病返贫现象较为普遍。

日前,海淀公安分局苏家坨派出所接事主报警求助,李女士称其价值3万元的结婚戒指不见了,往常戒指一直戴在手上,当天活动比较多就记不清丢在哪里了。当晚值班民警苏树春和杜金洲先让李女士冷静下来,仔细回忆白天的活动场所,李女士逐渐想起当天下午戒指就不在手上了,中午前她在某宾馆住宿过。得到这一线索后,民警立刻带着李女士回到某宾馆,先与酒店工作人员确定李女士入住房间是否有其他客人入住,并调取了当天的酒店内监控视频,在视频中未发现可疑人出入该房间。随后,民警带李女士在房间里仔细寻找,不放过每一个角落。终于功夫不负有心人,细心的民警在卫生间门后的挂钩上找到了套在一起的对戒。经李女士辨认,确系之前遗失的对戒。拿着失而复得的戒指,李女士握住警官的手表示感谢。两位警官笑而不语,只是淡淡地说了一句“没事儿,这是我们应该做的。”

田鹤编译自美国《预防》杂志

针对这一现状,中国红基会已对渐冻人患者、普瑞德-威利氏症候群(小胖威利症)等罕见病症开展了救助项目。2016年,以中国科学院和中国工程院院士牵头的“院士+博爱基金”成立,针对“生命的两端”(一老一小群体)和西部地区,累计募捐5900余万元、举办12期培养226名优秀儿科人才,并成立“院士博爱奖学金”,用于激励医学生投入医疗事业,其中大部分获奖学生均为儿科专业。

10月17日,由四川省嫘祖文化促进会主办的2018年中国(盐亭)嫘祖故里酬蚕节民间祭祖仪式在绵阳市盐亭县嫘祖陵祭祀广场举行。

据介绍,中国红基会计划每年出资200万元专项用于扶植罕见病救助小微社会组织开展工作,并建立罕见病信息库,联系药企和动员各方力量,开展药品捐赠及资金支持,为更多的罕见病患者带去生命的希望。(完)

宁夏医科大学总医院成为中国西北地区首家被中国红十字基金会授予成长天使基金定点医院和“小胖威利患者关爱项目”定点诊疗中心的医院。李佩珊摄

据介绍,为保障进出境旅客安全有序通关,福州长乐机场海关在前期机构改革、出境开放式大厅模式等红利释放的基础上,着力打好“三张牌”。

编辑 孟然 校对 吴兴发

中国红十字基金会院士+博爱基金发展座谈会暨管委会会议现场。李佩珊摄

电视剧《天下无诈》围绕电信诈骗和反诈骗的斗争,大结局中将重现2017年危机重重的跨国追捕以及押解回国的重大场面。

中国女足太需要一个进球了。首战如果没有错过上半时那两个“黄金机会”,也许结局完全不同。全队的心态就像紧绷的弦,亟待一次释放。

中新网银川7月2日电(李佩珊张素)7月2日,以“看见生命两端”为主题的中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)院士+博爱基金发展座谈会暨管委会会议在宁夏银川举行。会上,中国红基会同时宣布启动罕见病关爱行动。当天下午,来自甘肃省定西市会宁县的患有小胖威利疾病的一岁半儿童佳欣(化名)在宁夏医科大学总医院收到来自爱心企业的3万元捐赠,成为该活动启动后中国西北地区首例受助对象。

河北省承德市人大常委会原副主任、滦平县委原书记蔡福浩涉嫌受贿罪、滥用职权罪一案,由河北省监察委员会调查终结,移送检察机关审查起诉。经审查,河北省人民检察院依法对蔡福浩决定逮捕。案件正在进一步办理中。

中国红十字基金会院士+博爱基金发展座谈会暨管委会会议现场。李佩珊摄

“关乎团结的时刻,而不关时尚”,好莱坞明星们这回如此默契的操作并非偶然。自从去年好莱坞著名制片人哈维·韦恩斯坦长年性侵女性、奥斯卡影帝性骚扰等事件被曝光之后,越来越多的人站出来勇敢的说出自己的遭遇,谴责这一风气。于是,300名好莱坞女性数月前发起了一场名为Time's Up的行动,旨在抵制好莱坞以及其他地方的职场性骚扰行为。

在关爱罕见病行动启动后的当天下午,宁夏医科大学总医院成为中国西北地区首家被中国红十字基金会授予成长天使基金定点医院和“小胖威利患者关爱项目”定点诊疗中心的医院,佳欣成为宁夏首例受捐赠对象。“孩子看病每个月的支出都在5000元以上,负担很重,但是有了社会各界的关爱,我也更有信心,希望孩子能够健康成长。”患者父亲路波(化名)说。

在罕见病关爱行动启动现场,嘉宾写下“爱不罕见”的留言。李佩珊摄

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